禁錮靈魂的病 漸凍人症 好發於40至50歲

更新日期:2010/08/22 04:11

文/王伶慧


第一次接到謝先生用眼控方式打電腦寄給我的信,提到當他得知罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS,也就是俗稱的漸凍人症)」疾病時,有如青天霹靂。


當時他心裡不禁想著:「我未來會變成什麼樣子?我會癱在床上嗎?當身體都不能動時,會不會連呼吸都不能自主控制?」但是對這個疾病愈了解時,也愈來愈知道要如何面對及接受它。






◎認識漸凍人症


漸凍人症好發於40歲至50歲的中年人,男女罹患的比例約為1.5比1,真正的致病原因不明,主要當運動神經元遭受侵蝕時,手、腳肢體活動功能變得無力、無法自我照顧,嚴重時,無法自行呼吸,但是患者的心智、意識正常一如常人。




◎診斷肌萎縮性脊髓側索硬化症需由神經內科醫師做肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查。






◎疾病分期


●第一期:肌肉僵直、手腳無力或活動無法協調。


●第二期:無法自行走路、穿衣、拿碗筷、言語表達不清楚、進食困難等。


●第三期:患者於呼吸困難及呼吸衰竭時,選擇氣管切開術,依賴呼吸器。




◎治療


這種疾病目前還沒有有效的治療方式,官方核准使用於治療ALS的藥物僅有Riluzole(Rilutek),復健治療是另一項輔助治療的方法;可減輕患者的症狀,減緩功能障礙及退化,並有助於預防可能的併發症。




◎生活照護


●食:食物選擇與烹煮上需以軟質、流質食物為主;若是無法吞嚥時,需採用鼻胃管灌食流質食物。


●衣:衣褲可選擇鈕釦、拉鍊可用鬆緊帶或沾黏帶取代,或以全罩式衣褲著裝。


●住:為了避免患者被社會疏離,可於房間擺設日曆、時鐘、收錄音機、電視機。


●行:注意安全、預防跌跤。


●溝通、心理支持:可至醫院由社工師協助調適,由物理治療師為病患評估所需的溝通用具,如用眼球移動或是眼睫毛眨動所控制的儀器。


(作者為署立桃園醫院護理長)






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